X-linked adrenoleukodystrophy
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Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Endokrinologie und Diabetologie an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)
                    Augustenburger Platz 1
                    13353 Berlin
                
                             030 450566352
                            
 030 450566916
                            
                                
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- Spezialambulanz für Hyperinsulinismus
 - Spezialambulanz für Geschlechtsdifferenzierungsstörungen
 - Spezialambulanz für angeborene und erworbene Störungen der Nebenniere
 - Spezialambulanz für angeborene und erworbene Störungen der Schilddrüse
 - Spezialambulanz für metabolische Knochenerkrankungen
 - Spezialambulanz für Wachstumsstörungen
 
Zentrum für angeborene Stoffwechselerkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)
                    Breisacherstr. 62
                    79106 Freiburg
                
- Disorder of fatty acid oxidation and ketone body metabolism
 - Disorder of fructose metabolism
 - Disorder of ketolysis
 - Hyperinsulinism due to short chain 3-hydroxylacyl-CoA dehydrogenase deficiency
 - Maple syrup urine disease
 - Disorder of branched-chain amino acid metabolism
 - Disorder of galactose metabolism
 - Gluconeogenesis disorder
 - Glucose-galactose malabsorption
 - Hereditary fructose intolerance
 - Glycogen storage disease
 
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen
Universitätsmedizin Göttingen
                    Robert-Koch-Str. 40
                    37075 Göttingen
                
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
                    Martinistraße 52
                    20246 Hamburg
                
                             040 741020400
                            
 040 741020404
                            
                                
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- Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
 - Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
 - Sprechstunde für Neuropädiatrie
 - Sprechstunde für Leukodystrophien
 - Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
 - Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
 - Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
 
- Wilson disease
 - Thrombotic microangiopathy
 - Neuronal ceroid lipofuscinosis
 - Autosomal dominant polycystic kidney disease
 - STXBP1-related encephalopathy
 - Alpha-1-antitrypsin deficiency
 - Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
 - Congenital neuronal ceroid lipofuscinosis
 - Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis
 - Leukodystrophy
 - Genetic glomerular disease
 - Autosomal recessive polycystic kidney disease
 - Fabry disease
 - Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
 
Zentrum für seltene Endokrinopathien und Stoffwechselerkrankungen des Kindes- und Erwachsenenalters am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel
                    Arnold-Heller-Straße 3
                    24105 Kiel
                
                             0431 50020160
                            
 0431 50024124
                            
                                
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                                 0431 50033450
                                
 0431 50020464
                                
                                    
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Pädiatrische Onkologie, Hämatologie und Hämostaseologie am Universitätsklinikum Leipzig
Universitätsklinikum Leipzig
                    Liebigstraße 22
                    04103 Leipzig
                
                             0341 9726160
                            
 0341 9726159
                            
                                
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Zentrum für genetische Erkrankungen der weißen Substanz (inkl. Leukodystrophien) am Universitätsklinikum Leipzig
Universitätsklinikum Leipzig Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL)
                    Liebigstraße 20a
                    04103 Leipzig
                
Zentrum für seltene Endokrinopathien und Stoffwechselerkrankungen des Kindes- und Erwachsenenalters am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck
                    Ratzeburger Allee 160
                    23562 Lübeck
                
                             0451 50042802
                            
 0451 50042944
                            
                                
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                                 0451 50044195
                                
 0451 50044194
                                
                                    
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Friedrich-Baur-Institut am Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universität München
LMU Klinikum München
                    Ziemssenstr. 1a
                    80336 München
                
                             089 440057400
                            
 089 440057402
                            
                                
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- Hereditary spastic paraplegia
 - Myasthenia gravis
 - Infantile neuroaxonal dystrophy
 - Mitochondrial membrane protein-associated neurodegeneration
 - Mitochondrial disease
 - Classic pantothenate kinase-associated neurodegeneration
 - Atypical pantothenate kinase-associated neurodegeneration
 - Neuroferritinopathy
 - Beta-propeller protein-associated neurodegeneration
 - Neurodegeneration with brain iron accumulation
 - Pantothenate kinase-associated neurodegeneration
 - Rare ataxia
 - Huntington disease
 - Leukodystrophy
 - COASY protein-associated neurodegeneration
 
Zentrum für Seltene Hormonelle Erkrankungen (ZSHE) am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Str. 1
                    72076 Tübingen
                
                             07071 2983795
                            
 07071 294157
                            
                                
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 07071 292784
                                
                                    
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Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen
Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 3
                    72076 Tübingen
                
                             07071 2985170
                            
 07071 294254
                            
                                
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- Spezialambulanz für Syndromale Entwicklungsstörungen
 - Spezialambulanz für Ataxien
 - Spezialambulanz für Chorea Huntington
 - Spezialambulanz für Dystonie und Botulinumtoxinbehandlung
 - Spezialambulanz für adulte Leukodystrophien
 - Parkinson-Ambulanz
 - Spezialambulanz für Spastische Spinalparalyse
 - Ambulanz für frontotemporale Demenz und andere frühbeginnende Demenzen
 - Motoneuronambulanz mit Schwerpunkt ALS
 
Zentrum für Chirurgie am Universitätsklinikum Ulm
Universitätsklinikum Ulm
                    Albert-Einstein-Allee 23
                    89081 Ulm
                
                             0731 50054501
                            
 0731 50054502
                            
                                
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- Spezialsprechstunde für Endokrine Chirurgie, Schilddrüsen, Nebenschilddrüse, etc. an der Klinik für Allgemein- und Viszeralchirurgie
 - Ansprechpartnerin für Neurofibromatose an der Klinik für Neurochirurgie
 - Spezialsprechstunde für Ösophagus-Magen-Erkrankungen an der Klinik für Allgemein- und Viszeralchirurgie
 - Ansprechpartner der Klinik für Herz-, Thorax- und Gefäßchirurgie
 - Spezialsprechstunde der Kinderchirurgie an der Klinik für Allgemein- und Viszeralchirurgie
 - Ansprechchpartner der Klinik für Unfall-, Hand-, Plastische und Wiederherstellungschirurgie
 
Klinik für Neurologie und neurologische Intensivmedizin am Fachkrankenhaus Hubertusburg
                    Hubertusburger Straße 63
                    04779 Wermsdorf 
                
                             034364 62556
                            
 034364 62632
                            
                                
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Zentrum für endokrine Tumoren am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
                    Josef-Schneider-Straße 2
                    97080 Würzburg
                
- Rare parathyroid tumor
 - Adrenocortical carcinoma
 - Cushing syndrome due to ectopic ACTH secretion
 - Differentiated thyroid carcinoma
 - Sporadic pheochromocytoma
 - Multiple endocrine neoplasia
 - Hereditary pheochromocytoma-paraganglioma
 - Multiple endocrine neoplasia type 1
 - ACTH-independent Cushing syndrome
 - Functioning pituitary adenoma
 - Familial nonmedullary thyroid carcinoma
 - Anaplastic thyroid carcinoma
 - Rare thyroid carcinoma
 - Familial papillary or follicular thyroid carcinoma
 - Catecholamine-producing tumor
 
Myelin Projekt Deutschland e.V.
                    
                        
                        
                            Gottfried-Keller-Straße 9
                        
                    
                    
                        
                        
                            04289
                        
                    
                    Leipzig
                
ELA Deutschland e.V.
                    
                        
                        
                            Am Bleichrasen 7
                        
                    
                    
                        
                        
                            35279
                        
                    
                    Neustadt
                
- Pelizaeus-Merzbacher disease
 - Krabbe disease
 - Leukodystrophy
 - Hypomyelination with brain stem and spinal cord involvement and leg spasticity
 - Zellweger syndrome
 - Fucosidosis
 - Peroxisome biogenesis disorder
 - Metachromatic leukodystrophy
 - Hypomyelination-hypogonadotropic hypogonadism-hypodontia syndrome
 - Hypomyelination with atrophy of basal ganglia and cerebellum
 - Canavan disease
 - Cerebrotendinous xanthomatosis
 - Refsum disease
 - CACH syndrome
 
Parent facilities 0
Genetic Advices 0
Care facilities 14
Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Endokrinologie und Diabetologie an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)
                    Augustenburger Platz 1
                    13353 Berlin
                
                             030 450566352
                            
 030 450566916
                            
                                
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- Spezialambulanz für Hyperinsulinismus
 - Spezialambulanz für Geschlechtsdifferenzierungsstörungen
 - Spezialambulanz für angeborene und erworbene Störungen der Nebenniere
 - Spezialambulanz für angeborene und erworbene Störungen der Schilddrüse
 - Spezialambulanz für metabolische Knochenerkrankungen
 - Spezialambulanz für Wachstumsstörungen
 
Zentrum für angeborene Stoffwechselerkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)
                    Breisacherstr. 62
                    79106 Freiburg
                
- Disorder of fatty acid oxidation and ketone body metabolism
 - Disorder of fructose metabolism
 - Disorder of ketolysis
 - Hyperinsulinism due to short chain 3-hydroxylacyl-CoA dehydrogenase deficiency
 - Maple syrup urine disease
 - Disorder of branched-chain amino acid metabolism
 - Disorder of galactose metabolism
 - Gluconeogenesis disorder
 - Glucose-galactose malabsorption
 - Hereditary fructose intolerance
 - Glycogen storage disease
 
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen
Universitätsmedizin Göttingen
                    Robert-Koch-Str. 40
                    37075 Göttingen
                
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
                    Martinistraße 52
                    20246 Hamburg
                
                             040 741020400
                            
 040 741020404
                            
                                
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- Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
 - Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
 - Sprechstunde für Neuropädiatrie
 - Sprechstunde für Leukodystrophien
 - Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
 - Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
 - Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
 
- Wilson disease
 - Thrombotic microangiopathy
 - Neuronal ceroid lipofuscinosis
 - Autosomal dominant polycystic kidney disease
 - STXBP1-related encephalopathy
 - Alpha-1-antitrypsin deficiency
 - Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
 - Congenital neuronal ceroid lipofuscinosis
 - Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis
 - Leukodystrophy
 - Genetic glomerular disease
 - Autosomal recessive polycystic kidney disease
 - Fabry disease
 - Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
 
Zentrum für seltene Endokrinopathien und Stoffwechselerkrankungen des Kindes- und Erwachsenenalters am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel
                    Arnold-Heller-Straße 3
                    24105 Kiel
                
                             0431 50020160
                            
 0431 50024124
                            
                                
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 0431 50020464
                                
                                    
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Pädiatrische Onkologie, Hämatologie und Hämostaseologie am Universitätsklinikum Leipzig
Universitätsklinikum Leipzig
                    Liebigstraße 22
                    04103 Leipzig
                
                             0341 9726160
                            
 0341 9726159
                            
                                
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Zentrum für genetische Erkrankungen der weißen Substanz (inkl. Leukodystrophien) am Universitätsklinikum Leipzig
Universitätsklinikum Leipzig Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL)
                    Liebigstraße 20a
                    04103 Leipzig
                
Zentrum für seltene Endokrinopathien und Stoffwechselerkrankungen des Kindes- und Erwachsenenalters am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck
                    Ratzeburger Allee 160
                    23562 Lübeck
                
                             0451 50042802
                            
 0451 50042944
                            
                                
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                                 0451 50044195
                                
 0451 50044194
                                
                                    
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Friedrich-Baur-Institut am Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universität München
LMU Klinikum München
                    Ziemssenstr. 1a
                    80336 München
                
                             089 440057400
                            
 089 440057402
                            
                                
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- Hereditary spastic paraplegia
 - Myasthenia gravis
 - Infantile neuroaxonal dystrophy
 - Mitochondrial membrane protein-associated neurodegeneration
 - Mitochondrial disease
 - Classic pantothenate kinase-associated neurodegeneration
 - Atypical pantothenate kinase-associated neurodegeneration
 - Neuroferritinopathy
 - Beta-propeller protein-associated neurodegeneration
 - Neurodegeneration with brain iron accumulation
 - Pantothenate kinase-associated neurodegeneration
 - Rare ataxia
 - Huntington disease
 - Leukodystrophy
 - COASY protein-associated neurodegeneration
 
Zentrum für Seltene Hormonelle Erkrankungen (ZSHE) am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Str. 1
                    72076 Tübingen
                
                             07071 2983795
                            
 07071 294157
                            
                                
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 07071 292784
                                
                                    
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Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen
Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 3
                    72076 Tübingen
                
                             07071 2985170
                            
 07071 294254
                            
                                
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- Spezialambulanz für Syndromale Entwicklungsstörungen
 - Spezialambulanz für Ataxien
 - Spezialambulanz für Chorea Huntington
 - Spezialambulanz für Dystonie und Botulinumtoxinbehandlung
 - Spezialambulanz für adulte Leukodystrophien
 - Parkinson-Ambulanz
 - Spezialambulanz für Spastische Spinalparalyse
 - Ambulanz für frontotemporale Demenz und andere frühbeginnende Demenzen
 - Motoneuronambulanz mit Schwerpunkt ALS
 
Zentrum für Chirurgie am Universitätsklinikum Ulm
Universitätsklinikum Ulm
                    Albert-Einstein-Allee 23
                    89081 Ulm
                
                             0731 50054501
                            
 0731 50054502
                            
                                
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- Spezialsprechstunde für Endokrine Chirurgie, Schilddrüsen, Nebenschilddrüse, etc. an der Klinik für Allgemein- und Viszeralchirurgie
 - Ansprechpartnerin für Neurofibromatose an der Klinik für Neurochirurgie
 - Spezialsprechstunde für Ösophagus-Magen-Erkrankungen an der Klinik für Allgemein- und Viszeralchirurgie
 - Ansprechpartner der Klinik für Herz-, Thorax- und Gefäßchirurgie
 - Spezialsprechstunde der Kinderchirurgie an der Klinik für Allgemein- und Viszeralchirurgie
 - Ansprechchpartner der Klinik für Unfall-, Hand-, Plastische und Wiederherstellungschirurgie
 
Klinik für Neurologie und neurologische Intensivmedizin am Fachkrankenhaus Hubertusburg
                    Hubertusburger Straße 63
                    04779 Wermsdorf 
                
                             034364 62556
                            
 034364 62632
                            
                                
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Zentrum für endokrine Tumoren am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
                    Josef-Schneider-Straße 2
                    97080 Würzburg
                
- Rare parathyroid tumor
 - Adrenocortical carcinoma
 - Cushing syndrome due to ectopic ACTH secretion
 - Differentiated thyroid carcinoma
 - Sporadic pheochromocytoma
 - Multiple endocrine neoplasia
 - Hereditary pheochromocytoma-paraganglioma
 - Multiple endocrine neoplasia type 1
 - ACTH-independent Cushing syndrome
 - Functioning pituitary adenoma
 - Familial nonmedullary thyroid carcinoma
 - Anaplastic thyroid carcinoma
 - Rare thyroid carcinoma
 - Familial papillary or follicular thyroid carcinoma
 - Catecholamine-producing tumor
 
Supportgroups 2
Myelin Projekt Deutschland e.V.
                    
                        
                        
                            Gottfried-Keller-Straße 9
                        
                    
                    
                        
                        
                            04289
                        
                    
                    Leipzig
                
ELA Deutschland e.V.
                    
                        
                        
                            Am Bleichrasen 7
                        
                    
                    
                        
                        
                            35279
                        
                    
                    Neustadt
                
- Pelizaeus-Merzbacher disease
 - Krabbe disease
 - Leukodystrophy
 - Hypomyelination with brain stem and spinal cord involvement and leg spasticity
 - Zellweger syndrome
 - Fucosidosis
 - Peroxisome biogenesis disorder
 - Metachromatic leukodystrophy
 - Hypomyelination-hypogonadotropic hypogonadism-hypodontia syndrome
 - Hypomyelination with atrophy of basal ganglia and cerebellum
 - Canavan disease
 - Cerebrotendinous xanthomatosis
 - Refsum disease
 - CACH syndrome